Fick ett samtal från Linda tidigare idag. Hon hade i sin tur fått ett samtal under dagen från en läkare som är specialiserad på fokomeli. De hade pratat och kom till slut fram till att Melvin inte alls har funktionshindret fokomeli, utan dysmeli. Och Theo, som vi trott har haft dysmeli, har fokomeli. Fokomeli är, enligt läkaren, när man har t.ex en hand på axeln, eller en fot vid knäet.
Jag vet inte vad jag ska tycka och tänka om detta, att inte denna information som vi bägge har fått, stämmer in på verkligheten. Men i morgon ska vi in till Habben för att ha ett planeringsmöte. Då ska vi ta upp detta, och be dem skriva en remiss så att vi får åka ner och tala med dessa experter.
Jag googlade på ordet fokomeli, och fick fram bilder på människor som precis som Theo, har en hand längre upp på armen, men även en fot längre upp på benet än vad som är normalt. När man googlar på dysmeli, så kommer det upp bilder där människor saknar vissa delar av händer/fötter, eller saknar delar av armar/ben men som inte har en arm eller fot, utan endast en stump.
Jag ska självklart fråga läkaren i Umeå, när vi ska dit den 11april, om det stämmer detta. Men som det känns nu så känns det rimligt att det är så.
Att det skall komma fram, av en slump, nästan nio månader efter att han är född…? Konstig känsla!
Ja visst är det märkligt. Även om det inte har så stor betydelse så vill man ju vete så att man säger rätt. Som jag förstod det så har Theo Fokomeli och Melvin Ameli och de bägge diagnoserna är en gren inom Dysmelin.