Tankar och funderingar gällande ett läkarbesök som vi gjorde för någon månad sedan.
För någon månad sedan åkte vi ner till Umeå universitetssjukhus för att träffa en läkare på hand och plastikkirurgiska-mottagningen. Vi åkte ner med hopp om att vi skulle få några svar. Inga direkta frågor som vi ville ha svar på, men efter en tid då vi bara slussats vidare mellan läkare och läkare så kändes det som att vi väl i Umeå skulle få med oss någon information eftersom det är en expertläkare som vi skulle få träffa. Från detta läkarbesök gick vi, precis som de andra gångerna,ifrån läkaren utan någon information. Bara spekulationer och gissningar. Vi träffade läkaren i högst tio minuter och han tväkikade bara på Theos hand och sa ”ja jag vet ju inte hur det ser ut här inne, så det är svårt att berätta för er vad som finns att göra och sådär..”. Då höll det på att brista för mig. Antagligen så vet vi att han inget vet om hur insidan ser ut eftersom ingen röntgen är gjord. Det var ju just detta vi ville ha svar på, hur det egentligen ser ut invändigt, för att sedan kunna börja träna och få hjälp av sjukgymnasten på habben här i Skellefteå.
…
Denna information fick vi i alla fall med oss hem..
Theos tumme på vänsterhanden liggen inåt i handen. Vi undrade om det skulle gå att fixa till detta med hjälp av en operation eftersom att det orsaker obehagliga sår p.g.a. att det blir så tätt och varmt inne vid tummen. Men även för framtida bruk, då han kanske har kunnat träna upp sin hand och får då med hjälp av sin tumme ett fast grepp om saker och ting. Vi fick svaret om att ingen operation krävs utan att det skall gå att ”få ut den” med hjälp av träning. Vi ska töja på fingrarna, främst tummen flera gånger per dag. Vi ser framsteg. De har blivit mycket mjukare i lederna, men fortfarande har jag svårt att förstå att den så småningom ska kunna hållas kvar i ”utsträckt position”. Såren är numera borta och det är väldigt skönt! Vi fick även veta att förmodligen så kommer en skena sättas på för att hjälpa till i denna process. Problemet är att en sådan skena brukar fästas på armen, men nu har ju inte Theo någon arm att fästa skenan i, så han visste inte hur detta skulle göras.
Vi kommer få en kallelse för röntgen någon gång i februari/mars, för att sedan få ännu en träff med läkaren.
Han berättade, att OM det finns ett överarmsben i partiet vid vänsterhanden, så skulle ev. en armförlängning ske. Denna process förklarade han ytterst lite men den lilla information jag fick gav mig rysningar i hela kroppen. Att tänkas göra detta ingrepp på en ca två/tre år gammal pojke som är i en ålder full med bus, är för mig svårt att ta in.. Han berättade att det brukar göras för att han ska kunna nå sin mun med armen/handen. Han når till munnen när han vinklar ner sitt ansikte och tar upp vänster hand med sin högra hand.
Detta är inget som vi behöver ta ställning över nu, innan vi ens vet hur det ser ut. Men tankarna skrämmer mig..
Du vet väl att det finns en förening som heter svensk dysmeliförening. De ordnar träffar för hela familjen så föräldrar kan stötta/ byta erfarenheteroch barnen kan träffas och se att det finns fler som ser ut som jag samt byta erfarenhet. Jag växte upp i den och hade supertrevligt på alla läger. Jag har inte läst din blogg så jag har inte koll på om du redan är med där. Det är även bra att få tips på en bra läkare som kan detta handikapp och har massa erfarenhet på just dysmeli. Det finns sådana! Föreningen startade på 70-talet och har massor med barn som växt upp med dysmeli och kan ge er sin erfarenhet av val de gjort och val de inte borde gjort. Sedan när man blir äldre och stelare i kroppen är situationen annan än när man är liten och vig. Det sliter på kroppen att inte nå.
Jo den känner jag till, och så småningom kommer vi att gå med i den. Min bästa väns lillasyster är med i gruppen och har varit på flera läger under hennes uppväxt. De har pratat väldigt gott om den.
Men det är tyvärr inget som jag har gjort ännu. Tack för att du berättade !:) kram
Gomorron, förstår precis hur du o din kille känner. Vet att min dotter Malin har skrivit till dig, jag o hennes pappa kände oss väldigt ensamma och väldigt villrådiga men vi sökte själva expert hjälp och till sist kom vi till Lunds sjukhus och där har vi varit fram till nu. Det är ett svårt beslut man ska ta och man vet ju inte om det är rätt beslut man fattar, till sist bestämde vi oss att när Malin blev större runt 11-12 år fick hon själva avgöra om hon skulle operera sin hand o det blev aldrig någon operation. De första åren var det en läkare som föreslog att man skulle ta ben från tårna o förlänga hennes fingrar sen var det en annan som föreslog att man skulle sätta dit skruvar o skruva varje vecka så att benet inne i fingrarna skulle förlängas som du förstår var det ett virrevarv för oss o till sist blev det vår goa Malin som själva fick bestämma det hela. Vill bara säga vilken go liten kille Theo är han bara strålar av glädje det lilla livet. Ha en fortsatt bra dag. Kram från Skåne Malins Mamma/Mormor Helén
Det är inte ett beslut man vill behöva ta när man ser ut go och glad barnet är. Jag känner lite såhär, varför göra allt detta besvär, han kommer ändå inte att få armen tillbaka, och det handlar bara om någon cm förlängning. De lär sig på sitt sätt och klarar det mesta ändå :) De är riktiga kämpar.
Vad kul att ni har hittat hit till bloggen. Är ALLTID kul att få prata med andra som har barn/eller som själva har dysmeli. Det är ett nytt kapitel för mig och jag är väldigt mottaglig på tips och annat. Kram.
Hoppas ni får fler svar på era frågor, eller ja då går ni kräva dom